A síndrome de Marcos Gunn é uma condição caracterizada por um grau variável de ptose palpebral (queda das pálpebras), normalmente apenas de um lado, de acordo com os movimentos da mandíbula. Está presente desde o nascimento, ou seja, é um tipo de ptose palpebral congênita. Como quase todas as doenças raras, leva o nome do oftalmologista escocês que a descreveu pela primeira vez, em 1883, Robert Marcus Gunn.
A síndrome de Marcos Gunn corresponde de 2 a 13% das ptoses congênitas, sendo que, em dois estudos recentes, encontrou-se uma prevalência de 5%. Segundo a oftalmologista Dra. Tatiana Nahas, Chefe do Serviço de Plástica Ocular da Santa Casa de São Paulo, a principal característica da síndrome da Marcos Gunn é a sincinesia, por isso é chamada também de síndrome sincinética mandíbulo-palpebral.
“A sincinesia é um fenômeno que leva à ptose palpebral quando há movimentos da mandíbula, como mastigação, sucção, sorriso, protusão da língua (mostrar a língua) ou uma simples inspiração. Esses movimentos, das pálpebras e da mandíbula, ocorrem ao mesmo tempo, ou em sequência, e de uma forma coordenada”, comenta Dra. Tatiana.
Origem ainda não é bem estabelecida
O porquê da síndrome de Marcus Gunn ocorrer ainda não está totalmente esclarecido. Mas acredita-se que está ligada a uma conexão que não deveria existir entre os nervos dos músculos elevadores das pálpebras (responsáveis pelos movimentos de abrir e fechar as pálpebras) e das ramificações nervosas dos músculos que controlam os movimentos da mandíbula.
Pais são os primeiros a perceber
Segundo Dra. Tatiana, embora seja uma condição rara e até mesmo um tanto desconhecida por médicos mais generalistas, os próprios pais são os melhores observadores do bebê. “Os pais podem notar, de forma precoce, a ocorrência da anormalidade quando o bebê é amamentado, por exemplo. O ideal é procurar um oftalmologista para que o diagnóstico possa ser feito de forma precoce”, comenta.
Em alguns casos, a criança pode apresentar outras condições em conjunto. Em cerca de 50 a 60% dos casos, a síndrome de Marcus Gunn se associa ao estrabismo, 25% à anisometropia (erros refrativos diferentes entre os olhos) e de 30 a 50% com a ambliopia (olho preguiçoso).
Tratamento nem sempre é cirúrgico
A criança com a síndrome de Marcus Gunn deve ser acompanhada de forma regular pelo oftalmologista e por um neuroftalmologista ou neurologista, dependendo da presença ou não de comorbidades.
“Em muitos casos, após algum tempo de convivência com a condição, o paciente passa a reconhecer os movimentos que levam à sincinesia. Esse reconhecimento ajuda a evitá-los para minimizar o desconforto”, cita Dra. Tatiana.
Quanto à cirurgia para corrigir a ptose palpebral, há alguns critérios e nem todos os pacientes serão candidatos ao procedimento. “O oftalmologista especialista em cirurgia de pálpebras é o profissional mais indicado para fazer essa avaliação. Serão analisados o grau da ptose, sua origem, a função do músculo elevador da pálpebra, assim como qual a melhor abordagem cirúrgica”, comenta Dra. Tatiana.
“Uma ptose mais acentuada pode gerar danos no desenvolvimento visual. Assim, quando há associação com estrabismo e/ou ambliopia, há indicação para correção cirúrgica. Porém, vale lembrar que a sincinesia não é passível de ser corrigida, mas pode melhorar com a ressecção parcial do músculo elevador das pálpebras ou ainda com sua transposição, em conjunto com a correção da ptose”, cita a especialista.
Tem cura?
Muitos pais, quando recebem o diagnóstico da síndrome de Marcus Gunn, questionam se a condição tem cura. “Algumas crianças apresentam melhora do quadro clínico ao longo da vida. Mas, há uma variação de acordo com vários aspectos, como o grau da ptose e as comorbidades presentes”, ressalta Dra. Tatiana.
“O mais importante é fazer o diagnóstico precoce, o acompanhamento com o oftalmologista e, no caso de comorbidades neurológicas, com o neurologista ou neuroftalmologista. Como pode afetar a autoestima, é interessante que os pais procurem apoio psicológico para ajudar a criança a entender sua condição e encontrar estratégias e recursos para superar as adversidades”, finaliza a especialista.
Dra, bom dia,
Primariamente, parabéns pela introdução sobre a síndrome de marcus gunn.
Me chamo Arthur, 28 anos, recife, e possuo a síndrome, ja fui em vários oftalmologistas renomados e sempre tive a resposta frustrada de que não tinha conhecimento da síndrome e ainda, que não valia a pena tentar solucionar com cirurgia porque olho é algo delicado.
Eu até me conformei com isso por muito tempo mas gostaria de saber com que entende, se vale a pena a cirurgia pra tentar a correção, eu sei conviver com isso mas seria muito melhor sem a síndrome kkk.
Também gostaria de saber o valor de uma cirurgia desse tipo, pois essa informação também é muito escassa.
Ah, eu considero que tenho uma síndrome de forma leve, comparado a alguns casos que ja vi na internet, no meu caso a pálpebra esquerda levanta um pouco só com qd eu estou comendo ou faço o movimento de mastigar com a mandíbula, ou de abrir a boca etc. Se eu mastigo com lado esquerdo a pálpebra sobe menos.
Enfim, como eu não sou de São Paulo, gostaria de uma opinião sincera sobre o caso, se vale a pena o deslocamento, se hoje é possível a correção e o valor pra isso.
Obrigado desde já!
Att,
Arthur M M Sá
Olá Arthur,
Cada caso deve ser avaliado individualmente. Você pode procurar um especialista para uma avaliação do seu caso.
Obrigada
Equipe Dra. Tatiana Nahas
ja tentou botox
Boa tarde! Fala com Dra Thaynara Nascimento é fisioterapeuta ocular e osteopata e pode lhe ajudar tbm é d Recife
Minha filha de 5 meses foi diagnosticada com essa síndrome não encontro muita coisa respeito na internet nem grupos no Facebook que sejam brasileiros só grupos estrangeiros não tinha conhecimento ainda de alguém com a síndrome no Brasil. O primeiro que vejo é você Arthur
Eu tenho,sou de São Gonçalo 😭
Tenho 33 anos
oiiiiii, eu sou do rio de janeiro e possuo essa síndrome. Desde criança, mas nunca parei pra pesquisar, hoje tenho 17 anos e agora estou entendendo tudo sobre
Olá Michele, bom dia!
Que bom que pudemos ajudar de alguma maneira!
Um abraço
Oi,boa tarde minha filha Alice tem essa síndrome,ela está com 9 anos.
Queria conversar contigo, te conhecer, passo muito por isso, queria conhecer pessoas que tenha esse tipo de ptose, meu insta é @kellyedanilosampaio
Meu filho Arthur de 7 anos tem. No caso do meu filho a vista dele é perfeita, ele fez tomografia e não deu nada. A correção é cirurgia plástica.
e botox e indicado ou alguem ja tentou
Não tentei… será que funciona ?
Me chamo Michele, e tbm tenho o síndrome, eu tenho até depressão por isso,ñ como na frente de ninguém, pra mim é constrangedor,já fui em vários oftalmologista e ninguém me dar uma boa resposta, só q sou obrigada a conviver com Isso. 😭
Olá Michele, bom dia
Obrigada pelo contato. Infelizmente a Síndrome de Marcus Gunn é bem limitada em relação ao tratamento. É preciso de alguma maneira compreender isto e conviver com ela de alguma maneira.
Obrigada
Equipe Dra. Tatiana Nahas
Você pode deixar e-mail face alguma coisa pra entrar em contato ? Tb tenho MG gostaria de conversar
Olá Michele
Realmente a síndrome de Marcus Gunn é uma doença de difícil tratamento. Entretanto, por ser uma doença crônica e que afeta a autoimagem, seria importante você procurar um psicóloga para que possa trabalhar essa questão de vergonha e aceitação de sua condição.
Esperamos ter ajudado
Obrigada
Equipe Dra. Tatiana
Olá Elaine, bom dia
Realmente a síndrome de Marcus Gunn é desconhecida da maioria da população. Que bom que você conseguiu chegar ao diagnóstico! E obrigada por nos acompanhar!
Equipe Dra. Tatiana Nahas
Olá, tenho um filho de 3 anos, que foi diagnosticado com a SX. aos 12 meses. O pai e eu notamos que ele ao comer tinha ptose, procuramos um oftalmo e foi quando ela nos falou a respeito da Síndrome.
Olá Boa tarde!!!
Tenho 54 anos e tenho a síndrome de Marcus Gunn no olho esquerdo…
Vou ser sincero…não consegui me acostumar até hoje…tento aceitar…por isso peço que se houver alguma cirurgia para corrigir esse problema…onde poderia procurar ajuda para uma avaliação.
Agradeço desde já.
PAULO
MORO EM SANTOS
Tb tenho essa síndrome e faço das palavras da Michele as minhas, como é difícil… eu já fui em vários médicos e todos falam que em relação ao “movimento” não tem cura.. somente cirurgia pra levantar a pálpebra, que inclusive já fiz… eu peço a Deus o dia que irão estudar essa síndrome pra existir cirurgia em relacao ao movimento, se eu soubesse que fora do Brasil faria eu ia atrás
Érika boa tarde, gostaria de entrar em
Contato com você, pq minha filha de 9 anos tem essa síndrome e tem a ptose da pálpebra, quero fazer a cirurgia mas tenho
Muito medo do resultado. Gostaria de saber como foi a sua, se gostou do resultado, como foi o pós operatório.
Michele, queria entrar em contato com você
Oiii
Meu filho de 18 anos tem a síndrome, não conseguimos nenhum oftalmologista para fazer a cirurgia.
Isso o incomoda demais, ele não gosta de sair pq as pessoas percebem.
Namorar é outro problema.
Ele precisa da cirurgia!
Eu vi um vídeo de um médico indiano fazendo várias cirurgias em pessoas, inclusive crianças , e o resultado foi maravilhoso.
Acho q o jeito é ir p Índia, já q no Brasil nenhum médico realiza
Michelle, pode me enviar o link desse vídeo por favor? Tambem tenho esse problema e gostaria de saber que pelo menos em algum lugar do mundo alguem está resolvendo
Olá Michelle, bom dia
A Dra. Tatiana Nahas é especialista em cirurgia plástica ocular. Ela realiza a cirurgia para corrigir a ptose palpebral.
Obrigada
Fui hj c minha filha e indicaram cirurgia aos 7 anos …somente por estética…é colocado um silicone por incisão pálpebras.para fazer a vez do músculo elevador ….pelo q entendi tem.correcao sim!Ou estou errada Dra.?
Olá Jerusa
Cada paciente deve ser tratado de forma individual. É possível corrigir a queda da pálpebra por meio de uma cirurgia. Porém, juntamente com a correção da ptose, é preciso uma cirurgia do músculo elevador palpebral, a fim de evitar a permanência ainda mais exagerada da sincinesia palpebral.
Boa sorte
Olá não sabia que isso era uma síndrome, meu filho nasceu assim, porém aos 7 anos ele fez uma cirurgia plástica e melhorou bastante, vocês podem conseguir sim, através do melhor hospital do Rio de Janeiro Pique Carneiro, melhor de tudo é público, o melhor oftalmologia doutor Lessa ele arrasa na cirurgia, vale a pena procurarem
Olá, meu nome é Letícia tenho 21 anos. Também possuo esta síndrome.
Durante muito tempo tive problemas de auto estima, não comendo em público etc.
Tive que me adaptar e conviver com está condição.
Gostaria de saber um pouco mais a respeito da cirurgia !
Obrigada.
A minha filhinha de 4 aninhos foi diagnosticada com a síndrome com 21 dias de vida;que veio acompanhada de ptose do lado esquerdo e fez cirurgia de estrabismo ano passado.
Gostaria mesmo de corrigir ao menos a ptose, gostaria de saber se há possibilidade de uma cirurgia eficaz para a ptose visto que as vezes ela consegue deixar o olhinho aberto só que não consegue controlar para deixar abertinho o tempo todo?Ou se alguém aqui já fez a cirurgia de pálpebra?
Eu tenho a síndrome de Marcos Gunn e também a Ptose congênita. Hoje tenho 27 anos e fiz cirurgia de ptose há 10 anos. Confesso que também sofri muito com a aceitação da minha autoimagem, tinha muito complexo, me escondia com franja… Mas, depois da cirurgia (que ainda possui um grau de Ptose e também tive pós cirúrgico lagoftalmo cicatricial e vale ressaltar que a síndrome de Marcos Gunn ainda não há curas pra medicina), decidi me aceitar. É um trabalhar interno de tempo e superação. E sigo todo dia me aceitando ❤️
Eu moro em Recife, já fiz duas cirurgias pra elevar a pálpebra, mas nada mudou. Eu me contentaria em apenas elevar a pálpebra de vez, mas nem isso consegui ainda. A última oftalmo que fui disse que não tinha cura.
As pessoas olham pra mim o tempo todo, e eu gosto muito de comer então já viu né kkkkk
Convivo com essa doença há 31 anos.
Eu fiz duas cirurgias em Recife para elevar a pálpebra
Me chamo Jaqueliny sou do Paraná, tenho 31 anos e tenho a síndrome, alem de agenesia renal e pulmonar e dextrocardia. Sou casada, mae, assistente social e palestrante. Aprendi a conviver com o problema estético, hoje percebo que o problema está em quem me olha e não em mim.
Obrigada por compartilhar a sua experiência!
Olá!
Que interessante!
Percebi esse problema em minha filha com a ajuda da amamentação. Em seus primeiros dias de vida.
No teste do olhinho citei imediatamente o problema ao oftalmologista e ele disse que conforme ela fosse crescendo sumiria. Mas… Não sumiu. E ele é um dos melhores!!!
Anos depois meu esposo foi trabalhar numa empresa de próteses com filial nos Estados Unidos, e em um dos vídeos de treinamento, ligou o que estava vendo na demonstração e conversou com um dos médicos, que não era oftalmologista, e ele indicou que assistíssemos um vídeo no You Tube para ver se iríamos nos identificar, e, sim, nos identificamos.
Resultado: Voltamos nesse oftalmologista, buscamos outros e o conselho deles foi não mexer. Até pq aqui no Brasil, dificilmente, algum oftalmologista mexeria.
Diante do que assistimos no vídeo, ela tb assistiu, pois, já estava com 7/8 anos mais ou menos, e dadas as respostas deles, decidimos não mexer. Porém, conseguimos visualizar o bullying na escola futuramente e começamos a prepará-la psicologicamente, fortalecendo o emocional dela e a observávamos, até que o pai dela em suas observações percebeu formas de comer que amenizavam o problema é assim fomos ajudando, pois, já imaginávamos os episódios de bullying. E foi o que aconteceu. Não muitos, mas, aconteceram.
Graças à Deus conseguimos cumprir com sucesso essa etapa. Hoje ela está com 14 anos e super resolvida em relação a isso.
Olá Thais, obrigada pelo seu relato! Sem dúvidas, o apoio e suporte dos pais para lidar com essas questões são fundamentais!
boa sorte!
Olá Thais Rivibri boa noite td bem? Por gentileza seria possível vc me mandar o link desse vídeo no YouTube meu filho tem 4 anos e tb possui a síndrome e a ptose e estamos procurando tratamentos e estava lendo seu depoimento achei interessante. Desde já agradeço pela sua atenção e ajuda. Obrigada Nathália.
Tenho 44 anos, tenho essa síndrome e é assim mesmo, a gente vai se adaptando do jeito que pode para que os outros não percebam e a gente viva de uma maneira que ninguém fique incomodado ao te ver comer a abrir o olho. Não é superação e sim se aceitar do jeito que é. Mas, é bem difícil. Sofri muito na infância, não tinha informação, os médicos não sabiam ao certo como conduzir, só pediam acompanhamento.
Olá por favor alguém manda video link e o que eu posso fazer em relaçãeu filho ele tem 4 anos e tem problema na pálpebras do lado esquerdo ele quando come ou abre a ium olho abre e outro parado isso só mostra quando ele vai comer mesmo mais tenho medo de piora já fiz de tudo já perguntei ninguém sabe médico algum meu ZAP e 61983175053 alguém falar comigo sobre isso nunca vi essa doença ninguém a conhece
Olá Leide
Procure um médico oftalmologista especialista em doenças das pálpebras. Pode ser uma ptose congênita ou outra condição que deve ser investigada.
boa sorte
Olá, Leide!
Procure um ótimo profissional!
Pq não é comum essa síndrome e o risco de diagnóstico errado é grande.
Não há piora. A não ser que exista outra síndrome junto ou pálpebra caída. Fique tranquila!
Como eu relatei em meu comentário, a cirurgia é muito invasiva, delicada e os próprios oftalmos nos aconselharam a não mexer.
Mas, cada caso é um caso. O olho da minha filha mexe bastante e hoje ela está com 15 anos, porém, observando qdo ela mexe menos ao comer e treinando essas posições quase não se percebe, a menos que ela não queira se policiar qto a esses movimentos que amenizam, aí dá pra perceber.
O vídeo que nos foi indicado estava em inglês e eu não o achei.
Esse está em espanhol.
Link: https://youtu.be/Ee-DJ5WaldQ
Espero que ajude à vcs!!!
É possível desenvolver isso só na fase adulta? tenho 43 anos, faz um mês mais ou menos que minha pálpebra esquerda começou a movimentar junto com a mastigação e isso incomoda demais. Seria a síndrome?
Olá Francine.
A síndrome de Marcus Gunn é genética, a criança nasce com ela. Procure um oftalmologista especialista em pálpebras para uma avaliação.
Obrigada
Pessoal vamos criar grupo de apoio?
Por favor 38 998460108
Olá boa tarde, meu nome é Debora, tenho 45 anos. Já fiz dois procedimentos cirúrgicos sem sucesso. O ultimo que fiz eu tinha 38 anos, apenas atenuou. Na verdade o ultimo médico, acredito que pela falta de conhecimento maior, tratou a cirurgia apenas como estética. Fiquei bem frustrada com o resultado. Agora já com o peso da idade, sinto que voltou ao primeiro estagio. Minha ptose é bem acentuada. Convivo com um certo constrangimento desde a infância.
Sobre esta condição da minha pálpebra ser caída, não tinha conhecimento que era uma classificada com uma síndrome.
Este artigo foi muito importante pra mim. Gratidão pela troca de informações e conhecimentos.
Olá Debora
Realmente, é muito dificil receber esse diagnóstico. Infelizmente, não há muitos recursos hoje na medicina voltados para o tratamento dos sintomas oculares da síndrome.
um abraço
Bom dia Joyce!Minha filha foi indicada pra fazer a cirurgia porém a médica falou da possibilidade dela ficar com os olhos abertos p dormir e ter que usar pomada pra evitar o ressecamento,seu filho teve algum desse problema?corrigiu bem?Muito obrigada desde já. Meu zap 38 998460108
Bom dia o lagoftalmo te gerou alguma outra complicação?Como é e te atrapalha em que?Foi indicada a plástica para a minha filha só que com esse risco e fiquei preocupada.
Por favor 38 998460108
Obrigada.
Parabéns pela publicação!
Olá, Natália!
Olha! Por sorte voltei a essa publicação.
O vídeo que nos foi indicado não consegui achar, no entanto, esse profissional explica muito bem sobre a síndrome.
O outro vídeo está em inglês.
Esse em espanhol.
Link: https://youtu.be/Ee-DJ5WaldQ
Com tanto avanço da ciência e tecnologia, poderiam estudar um meio de correção desse problema.
Eu tenho e não consigo ter uma vida social e até com familiares, é muito constrangedor, é difícil .
Minha filha foi diagnosticada hoje com essa síndrome , até então eu achava que era uma mania dela , olhando os comentários vi que não estamos sós, ela tem 5 anos e eu tenho tanto medo por ela .
Obrigado por compartilhar!!